p***@kkcity.com.tw
2005-08-25 16:54:39 UTC
各位網友：唉！看了很多人對於「玻璃娃娃致死事件」的看法後，本人有感而發，
發表自己一些淺薄的意見。因為我就是成骨不全（玻璃娃娃）的患者，也曾任
職耶林BBS身心障礙版版主，不過平常我是很少在BBS上提及此事的....
....。由於自己是患者，十分明白整件事情的關鍵處。
事實上，我也不同意顏家對於這件事情上的態度，還有玻璃娃娃關懷協會的說詞，
因為從訪談中看得出來，他們有維護自己人、把責任推給陳同學的感覺。因為成骨
不全的患者，骨質十分脆弱，經不起摔，一旦跌倒了，骨折情形嚴重時，有致命的
危險。
筆者在童年時代，也多次因為其他長輩的不瞭解，所以導致骨折，身心都受到很大
的折磨。但父母的教育尚且公允，不至於怪罪別人的疏忽與好心.....。但也由於
此病的脆弱性、特殊性，所以一般人都唯恐於不及，因此罹患此病的朋友，多半失學
在家，嚴重者終身臥床，無法行動。
但此事的關鍵處在於顏姓學生家屬的態度問題，筆者認為顏姓家屬應該注意自己小孩
就學環境的安全，如果就學環境本身就危機重重，是否就學於一般學校，就有值得商
榷處。縱然環境沒有問題，也應該有家屬在旁協助，以防止類似的不幸意外發生。
其實真正好的建議是，針對此特殊疾病，安排專業集中管理的學校、住所、醫療單位
協助，而不是把責任推給一般社會大眾。如同傳染疾病者，他們有生存人權，所以應該
妥善照顧，成骨不全患者，有別於其他身心障礙者，更需要特殊的醫療照顧，並協助就學
，這才是比較符合成骨不全患者的實際需求.....。
這件事情，我想向許多網友說個心聲，成骨不全的患者真的非常需要各位的協助與關心，
固然此事的陳同學事件讓人替他善行換來重判感到遺憾，但並不代表幫助弱勢是
錯誤的。我也向陳同學表達敬意與祝福，更希望法官跟顏家人能夠一切從寬，畢竟
有勇氣協助成骨不全的人，內心也是需要很大的勇氣與愛心的。
這件事情跟之前的林煜智先生事件，希望不要造成社會大眾對玻璃娃娃的負面印象，
他們也是人，也有各種不同需求跟性格的，對事情的處理跟態度也有差異。
此文轉貼台大BBS耶林風情站（作者請大家幫忙轉）
也是成骨不全患者的pkpkpk 敬上
--
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錯誤的。我也向陳同學表達敬意與祝福，更希望法官跟顏家人能夠一切從寬，畢竟
有勇氣協助成骨不全的人，內心也是需要很大的勇氣與愛心的。
這件事情跟之前的林煜智先生事件，希望不要造成社會大眾對玻璃娃娃的負面印象，
他們也是人，也有各種不同需求跟性格的，對事情的處理跟態度也有差異。
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